niestety wieści powizytowe nie są pomyślne
wczoraj już nie miałam siły nic pisać, musiałam się z tym przespać...
badał mnie dr Wiecheć (najlepszy w Krk ponoć od kiepskich przypadków) i wykrył dlaczego nasz maluch ma obrzęk... jest on związany z niewydolnością prawokomorową serca, nasz maluch ma zespół Ebsteina- czyli ciężką wadę serca polegającą na tym, że zastawka trójdzielna pomiędzy prawym przedsionkiem i komorą jest źle wykształcona, przez co cała krew z impetem wraca do przedsionka i go rozdyma, a nie idzie dalej
rokowania są bardzo złe, gdyż obrzęk świadczy o tym że wada jest na tyle poważna, że występuje niewydolność krążenia. Dziecko w zasadzie w każdej chwili może umrzeć, a prawdopodobieństwo że przeżyje 1 rok życia to jak los na loterii
skierował mnie na biopsję kosmówki w przyszłą środę (notabene 1200zł) i trochę mam pretensje, bo powiedział że nie jest to zabieg refundowany, a mąż później dzwonił do NFZ i się okazało że tak, tylko trzeba mieć skierowanie z przychodni przyszpitalnej. No a dr Wiecheć nie ma nawet umowy z NFZ i poczuliśmy się tak jakby chciał nas oszukać, bo ciągle powtarzał jak to chce po jak najmniejszych kosztach i w ogóle no ale oni refundują dopiero amnio w 16tyg a to dla nas dużo czekania i takie tam.
przepłakaliśmy z mężem wczoraj całe popołudnie... to dziecko nigdy nie pobiega, nie zagra w piłkę, spędzi życie w szpitalu, a my razem z nim... nawet jak okaże się że nie jest to związane z jakąś abberacją chromosomową to czeka nas podjęcie najtrudniejszej decyzji w życiu... mam nadzieję że życie podejmie ją za nas
chyba nie dam rady być inkubatorem dla dziecka, które jak braknie mojego krążenia umrze kilka godz po porodzie, bo jego serce nie da rady...
