[kjp83]

chociażby z wypowiedzi rodziców i rodziny chłopca, z ich oświadczeń i oświadczeń szpitala. Teraz tego mnóstwo na stronie chłopca. Choć ciężko znaleźć w gąszczu postów ludzi. Ciocia chłopca pisała że chłopiec urodził sie zdrowy, dostał drgawek po szczepieniu. Widziałam zdjęcia chłopca jak był malutki ( do ok. 6 mcy) i też wyglada na normalnego zdrowego noworodka- je z butelki, atmosfera na zdjęciach iście domowa. Ale monijane pisała że media podaja informacje ze ma chorobe genetyczna od urodzenia... to musze sprawdzić.

[elemelka]

Ja nie widzę sprzeczności w moim poparciu prawa do aborcji a tym, że jestem zbulwersowana faktem, że rodzicom zabrano prawo do decydowanio o życiu ich dziecka. Rozumiem, że chłopiec jest ciężko chory i na cud nie ma co liczyć, ale nie podoba mi się, że na siłę chcą go usmiercić i nie wydają zgody na wyjazd, gdzie jest mowa, że to po prostu opieka paliatywna a nie leczenie.
Zabieranie mu w tej chwili tlenu czy odłączanie od respiratora wbrew woli rodziców uważam za barbarzynstwo.
Nie jestem zwolennikiem uporczywej terapii, niewykluczone, że moja decyzja w takiej sytuacji byłaby inna, choć tyle o sobie wiemy ile nas sprawdzono, gdybać to sobie mogę. Ale być może rodzice na ten moment nie są gotowi, żeby pożegnać się z dzieckiem i uważam, że to powinno być uszanowane.
Upieranie się szpitala jest dla mnie niezrozumiałe i choć nie jestem zwolennikiem spiskowej teorii dziejów to jest to dla mnie podejrzane jeszcze w kontekście innych afer, które się działy w tym szpitalu

Ja mysle, ze rodzicow przerosla cala ta sytuacja, szum medialny jaki sie zrobil wokol sprawy. Za chwile to ucichnie, bo albo sie pogodzili ze strata dziecka, albo dogadali ze szpitalen. Juz sie nie dowiemy, czy przemowili im do rozsadku medycznymi argumentami czy szantazem.

Raczej się nigdy nie dowiemy.

[nadzieja]

Ja myślę że chęć rodziców do sprawowania opieki nad synkiem w ich domu, to pretekst do ucieczki do Włoch.

[_patka_]

Dla mnie sprawa jest strasznie podejrzana... Mam podobne zdanie jak Kasia, ale wiem już że nie tylko w tej sprawie mamy te same poglądy.
I zgadzam się również ze stwierdzeniem, że dizsiejszy zachodni świat jest coraz głupszy i znieczulica się rozszerza.

Chłopiec odszedł dziś w nocy. 

[anusiaaa]

Kasia, Patrycja błagam.....jakbyście się wczytaly dokładnie we wszystko to byście wiedziały, że .....choroba chłopca była choroba WRODZONA, potwierdziło to grono specjalistów nie tylko z UK ale z innych Państw, w tym Polski z którymi ośrodek konsultował badania Małego.
Litości.

Myślę że dalsza dyskusja nie ma sensu.  Każdy może sobie wyciągnąć wnioski dla siebie odpowiednie.  Pozostaje nam życzyć sobie abyśmy nigdy nie byli w podobnej sytuacji.

[kjp83]

Ania gdzie były takie informacje?

[_patka_]

Aniu moje zaufanie do wiekszosci lekarzy jak i informacji przez nich podawanych, nie wspominajac juz o mediach jest rowne zeru. Po wielu przypadkach moj brak zaufania, nie z mojego widzi mi sie... Wiec sory, ale ja w to nie wierze... Rodzice nie poddajac sie, szukajac pomocy gdzie indziej oraz wloscy lekarze, ktorzy chcieli go ratowac, albo przynajmniej sprobowac uratowac, pokazali, że to jednak nie bylo wszystko przesadzone i byla szansa! Gdyby tak nie bylo to czemu rodzice by tak walczyli, a sad za wszelka cene nie wypuscil dziecka z kraju? No smierdzi mi to wszystko i tyle...

[kjp83]

Patka i ja mam takie zdanie. Ufam tylko 2 lekarzom- w tym jest mój wujek. Każda diagnozę, sposób leczenia sprawdzam. Już tyle razy się przejechałam ze trudno zliczyć- na sobie , na dzieciach... teraz liczy się tylko szmal.

[anusiaaa]

To, że zaufanie Wasze zostało nadszarpnięte nie znaczy, że trzeba wszędzie doszukiwać się teorii spiskowych.
Szkoda tylko, że nie widzicie tych lekarzy, którzy na co dzień ratują życie - bez względu na to czy za szmal czy nie.
Ja jestem wdzięczna kilkorgu za uratowanie mojej Zuzi - za darmo. Nie wiadomo, co by się stało gdyby nie pomogli mi - i nie, nie zapłaciłam im ani grosza.

[_patka_]

Ja widzę kiedy lekarz ma na względzie przede wszystkim dobro pacjenta, a nie dobro własnego portfela. Też doceniam tych, którzy pomagają. Nic takiego nie napisałam, że jestem niewdzięczna.

[kjp83]

Niestety przy lekarzach pierwszego kontaktu postawa która ciężko znaleźć. Tam liczą się profity z danego leku. A ogółem oczywiście ze są lekarze którzy są lekarzami z powołania i nie patrzą lub nie musza patrzeć na dodatkowy szmal. Niestety cały problem w rynku farmaceutycznym- zbyt wiele rzeczy sponsorują, zbyt wiele od nich zależy- w tym tez lekarze.
Ania ponawiam prośbę... gdzie była informacja ze choroba chłopca była generyczna i od urodzenia?

[ciriness]

A ja czytam i nie wierzę, serio Kasia? Profity danego leku? Takie rzeczy skończyły się dobre kilka lat temu...Wiem, ze w Botoksie pokazali co innego, ale takie historie to naprawdę dekadę temu minęły.
Mój szwagier jest rodzinnym, jest cudownym człowiekiem, a z przedstawicielem medycznym nie rozmawiał od bardzo dawna, wiem to, a kiedyś wiesz co dostawał od przedstawicieli ? Notatniki, długopisy i karteczki - takie bzdety, wielkie profity, choć i tak olewał firmę jeśli nie lubił leku. Od zawsze leki wypisuje te w które wierzy, ludzie czekają z choroba czasem dwa dni żeby tylko na niego w przychodni trafić. I mimo, że robi wizyty dla dużych prywatnych firm i mógłby w *pii* rzucić niedochodową poradnię NFZ to nadal tam siedzi, wiele razy po godzinach, bo tyle ludzi potrzebuje pomocy, kosztem swojego domu, swoich dzieci.
Ja chyba w innym świecie żyję - znam jeszcze tak samo zajebistego internistę, okulistę, ortopedę, chirurga, mogę tak wymieniać, serio...Może Poznań jest jakimś innym miastem, nie wiem, ale myślę, że jest to bardzo krzywdzące co piszesz.

[dmonik44]

U nas w mieście jest taki pediatra...po wizytach w przychodni przyjmuje dzieci do późnego wieczora w prywatnym gabinecie cały tydzień Plus soboty A za wizytę bierze 30zl..... normalnie u nas wizyta 50 minimum ale nie wiem czy ktoś tyle jeszcze bierze raczej bliżej 100zl

[malgosiask]

Też nie wierzę w to co piszecie... Chyba nigdy nie "przejechałam" się na żadnym lekarzu. Zresztą nie mogę złego słowa powiedzieć.
Trochę po lekarzach pochodzilismy... Z synem po operacji do nefro, ja do endo i orto, mąż do gastro i kardio... No serio wszystkim zaufaliśmy i ufamy dalej.
Tyle że ja zawsze czytam opinie w sieci o lekarzach. Nie chodzę do przypadkowych...

[kjp83]

A ja właśnie po tym jak pochodziłam z synem po lekarzach mam takie zdanie.
Sorry ale jak mi aregolog mowi że sterydy to nic złego, że dieta nie ma znaczenia przy egzemie!!! Jak mi lekarz pierwszego kontaktu nie wyłapuje podstawowych rzeczy u niemowlaka.... i to są dobrzy lekarze, polecani. Pierwszego kontaktu tez- byle kaszel- sterydzik.... gdybym tak za kazdym razem stosowała sie do jego zalecen to bym dawno miała astmatyka.
Albo ostatni przypadek.... Leon chorował mi 3 miesiące- od grudnia do lutego. Dziecko które NIGDY nie chorowało, dawno miało juz za soba okres adaptacji do przedszkolnych wirusów. Nale chory co tydzien przez 2 tyg. 2 antybiotyki ( pierwsze w zyciu). Zadnego z dwóch lekarzy nie zastanowił ten fakt.... "taki mamy okres, dzieci choruja". Dałam jeden antybioty, drugi a on znowu chory. Zrobiłam mu wymazy ze wszystkiego co sie da- sama na własna rękę. Dzień przed odebraniem wyniku lekarz kazał mu isc do przedszkola bo przecież jemu nic nie jest a ja panikuje. Gdy zobaczył wynik lekko sie przerazil choc staral sie tego nie pokazywac. Ani słowa skruchy ze tym swoim leczeniem dziecku całkowicie by zrujnował odpornosc. No i na koniec.... probiotyki to tylko przy antybiotykoterapii... nie powinno sie ich łykac na codzien..... NO BŁAGAM! chyba mam jakiegos pecha albo się czepiam i zbyt wiele oczekuje.

[malgosiask]

Kasia, należysz do tej grupy rodziców, którzy wiedzą lepiej niż lekarze?
Poczytaj sobie posty na profilu lekarza, który ostatnio zaczął walkę z hejtem w sieci.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=161531707863233&id=126864831329921

[anusiaaa]

Wrrr wywalilo mi posta wiec teraz bedzie krótko

Kasia, przeczesując neta ad sprawy chłopca znalazłam info z ośrodka gdzie konsultowano chorobę Małego. To byla strona anglojęzyczna.
Znana była choroba chłopca (jak rozpsywano sie w polskim internecie), nie znana była mutacja genu, która spowodowała tę chorobę. Ale nikt nie poodawał w wątpliwość tego, że jest to choroba wrodzona.

Co do lekarzy pierwszego kontaktu. Jakis czas temu ja i mąż: katar, kaszel, bol glowy....no Stary juz umieral Poszlismy do przychodni bo mialam urlop, nie chcialo mi sie jechac do Medicavera. Weszlam do pierwszej lepszej lekarki, w życiu kobiety na oczy nie widziała, ale na moje oko ledwo studia skonczyla....i co dostalismy z mężem: witaminę C i ewentualnie jak bardzo bedzie boleć to Imuprom i zajadać się kaszą jaglaną! MYślałam, ze zemdleje! Ja, przeciwniczka antybiotyków, chcialam dostać antybiotyk, tak źle się czułam....a ona mi witaminę C!!!! Oczywiście miala rację. Po 3 dniach bylismy cali i zdrowi.

Kolejna sytuacja. Poszlismy z Tymkiem na bilans dwulatka, siedzimy w poradni dzieci zdrowych. W tym czasie, jakies kilka dni wczesniej po internetach zaczela chodzic informacja, ze sa nowe badania ze dzieci nie powinny pic soków do któregoś tam roku życia.
Otwierają się drzwi, nasza ulubiona pediatra żegna się z Małym pacjętem (takim malym, malym niemowlakiem) i na odchodne mówi mamie: proszę pamiętać, żadnych soków to najnowsze doniesienia , żadnej wody, tylko pierś. Znowu prawie padłam!

Moim zdniem.
Jak się człowiek sparzy to potem jest podejrzliwy to na pewno, ale warto konsultować każdą diagnozę. Co staram się czynić za każdym razem jak się sparzyłam.
Mam dwóch pediatrów i jak nie jestem pewna jednego, wloke dzieci do drugiego (który prawie zawsze potwierdza to co mówił pierwszy).

[selena]

Kjp, co wyszło z tych rozmazów małemu, czego lekarz nie zauważył?
 
Podstawą jest posiadanie zaufania do swojego lekarza. Jeśli takiego nie masz, szukaj do skutku.
Ja ufam naszej pediatrze, gdy daje Wit c, gdy daje steryd i gdy daje antybiotyk. Co do kp - niestety jest to dział olewanyprzez większość lekarzy. Smutne, bo powinni nadążać, ale też uwazam, że lekarz to też człowiek. Może mieć gorszy dzień , mize nie być w formie. Zawsze można skonsultować z innym. Wiedza jest ogólnodostępna, sama mam medycznego konika, ale nie postawilabym się na równi z kimś, kto 6 lat studiował medycynę, miał praktyki na wszystkich szpitalnych oddziałach oraz doświadczenie. 

[anusiaaa]

Aaa  pewno juz o tym pisałam ale mega polecam bloga https://www.damianparol.com/blog/ - pan dr mega fajnie wyjaśnia podpierając się DOWODAMI NAUKOWYMI wiele mitów

[malinowa__mamba]

Czytala ktoras z Was ksiazke Mali Bogowie? 

Co do tego na temat firm farmaceutycznych to nie wiem czy sie smiac czy plakac(bo moze cos mnie ominelo)  :

[anulla_p]

Aaa  pewno juz o tym pisałam ale mega polecam bloga https://www.damianparol.com/blog/ - pan dr mega fajnie wyjaśnia podpierając się DOWODAMI NAUKOWYMI wiele mitów

Znam tego bloga, bardzo ciekawy a znalazłam go na blogu "Pan Tabletka" (jest też profil na fb). Pan Tabletka to farmaceuta, który rozprawia się z tym jak firmy farmaceutyczne nabijają nas klientów w butelkę. Analizy, porównania i dużo innych fajnych tematów.

[kjp83]

Napisałam posta i mi go wcięło... może lepiej
Widocznie ja mam pecha do lekarzy i ja swoim nie ufam... co zmienie to jest gorzej.
Selena Leon miał paciorkowca ale mocno zjadliwego- 2 tyg na penicylinie. Nazwy teraz nie napisze bo nie pamietam.

Wracając do chłopca. Dokument potwierdzający ze w szpitalu testuje się leki. Szpital ma ambicje stać sie największa placówka prowadzącą badania na małych dzieciach.
http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/Integrated-research-strategy-Alder-Hey-FINAL-06-01-12-v2-0.pdf
Włoski senator kieruje oskarzenie zabójstwa do prokuratury i parlamentu europejskiego.

[anusiaaa]

Kasia, ale co w tym dziwnego, że w szpitalu się testuje leki skoro szpital jest kliniczny?
Wyjaśnij mi to?
Na takie leczenie godzi się pacjent.

Przeczytałaś caóły ten dokument rozumiem i rozumiesz wszystko, co jest w nim napisane, że nam go przedstawiasz? No to Cię podziwiam.

Pamiętasz naszą Maję? Wrecz załamała się jak okazło się, że nie zakwalifikowali jej do testowania leków.

Nie rozumiem tego podejścia.

[kjp83]

Ja bym nie chciała aby bez mojej wiedzy i ZGODY testowali cokolwiek na moim dziecku. Wyjątkiem są sytuacje krytyczne gdy to jest ostatnia deska ratunku. Tu rodzice na nic nie wyrażali zgody a jak zrobili sie zbyt upierdliwi odebrano im prawa rodzicielskie. To są praktyki Mengelowskie.

Ania jest cos takiego jak translator- nie musze rozumiec dokładnie każdego szczegółu by wiedziec że testowanie leków na małych dzieciach i robienie sobie z tego celu samego w sobie jest ZŁE.

[anusiaaa]

Kasia po pierwsze rozumiem, że jesteś pewna, że chłopcu podano leki?

Pod drugie..translator i fachowe słownictwo medyczne...to nie idzie w parze i właśnie przez takie "tłumaczenia" rodzą się "smoleńskie zamachy".

[anulla_p]

Translator jest dla osób które znają dany język w stopniu co najmniej komunikatywnym. Istnieje jeszcze coś takiego jak inny szyk w zdaniu zmieniający sens, kontekst i wiele innych czynników mających wpływ na tłumaczenie. Dlatego nigdy nie bawię się w tłumacza dla innych osób.

Kasia podam Ci mój ulubiony przykład. Wpisz sobie proszę w translator słowo "tłusty" a wyskoczy Ci 5 rożnych odpowiedników tego słowa w języku angielskim. Którego z tych słów użyjesz do określenia masła? Nie, nie "fat" Ale pytanie pozostawię jako retoryczne.